Ko nozīmē būt par māti bērnam ar autismu: personīgā pieredze
Literārs Mistrojums / / September 16, 2023
Jums jābūt gatavam pēkšņi mainīt visus plānus un nepievērst uzmanību apkārtējo reakcijām.
Daži uzskata, ka autisms ir ģēniju iezīme, savukārt citi cenšas atturēties no cilvēkiem ar autisma spektra traucējumiem (ASD). Taču abi maz zina, kā jūtas šādu bērnu vecāki. Mēs par to runājām ar meitenes māti, kurai diagnosticēta ASD. Lūk, viņas stāsts.
Svetlana
Māte bērnam ar autisma spektra traucējumiem. Vārds mainīts pēc varones lūguma.
Redzot, ka tavs bērns neiederas nevienā kompānijā
Dažreiz tas ir smieklīgi, bet biežāk tas ir ļoti sāpīgi. Manai meitai diagnozi atklāja tikai pirmajā klasē. Bet jau pirms tam redzēju, ka viņa nemaz nav tāda kā citi bērni.
Bērnu attīstības centrā, kur gājām dažādās nodarbībās, pie klašu durvīm bija nelieli lodziņi. Tas ir ļoti ērti: jūs varat ieskatīties un redzēt, kas notiek iekšā un kā bērni uzvedas. Mans bērns ļoti atšķīrās no citiem. Viņi izklaidējās, tērzēja viens ar otru un skrēja sacīkstēs pārtraukumos. Arī stundā mums nebija garlaicīgi — runājām ar skolotāju un atbildējām uz jautājumiem.
Mana meita klusēja. Viņa nekad nepiedalījās vispārējās spēlēs un nevēlējās ne ar vienu runāt. Pavisam. Bet viņa viegli savāca mīklas un visas tur esošās būvniecības komplekta iespējas.
Kādu dienu atbraucām uz centru uz Jaungada brīvdienām. Bērni noskatījās leļļu izrādi, un pēc tam kopā ar Ziemassvētku vecīti devās uz blakus istabu, lai izklaidētos pie eglītes. Mans bērns paskatījās uz visiem un tad devās aizkulisēs. Tur mana meita atrada teātra lelles, uzlika tās uz rokām un sāka spēlēt savu pasaku. Viņa nekad nav tikusi līdz kokam.
Ir lieliski, ja bērns pats atrod to, kas viņu interesē. Bet tad atkal un atkal pamani, ka visi puiši ir kopā, viņiem ir jautri, bet tavai meitai nē.
Viņa nesmaida, turas malā un dažreiz aizsedz ausis. Citi bērni sazinās, viņi jūtas labi – brīnišķīga bilde. Bet jūsu bērns ir kā puzles gabals no pavisam cita komplekta. Un tas neiekļaujas kopējā attēlā. Kad tas atkārtojas dienu no dienas, tas kļūst sāpīgs. Varbūt tāpēc, ka zināt: jūs to nevarat izlabot nekādi.
Esiet gatavi tam, ka jebkurā brīdī viss var noiet greizi
Vai jūs mierīgi gatavojaties, piemēram, uz pase pie galda vai uz pastu - kur ir daudz cilvēku. Protams, bērns ir pie jums, jo nav ar ko viņu atstāt mājās. Un viss notiek labi. Bet tad kāda nezināma iemesla dēļ meita sāk raudāt. Un viņu nekādi nevar nomierināt. Lai ko tu darītu, viņa sāk kliegt tikai skaļāk, un viņas acīs ir patiesas bailes.
Vēlāk es uzzināju, ka cilvēkiem ar autisma spektra traucējumiem bieži ir paaugstināta jutība pret noteiktiem stimuliem. Daži cilvēki nevar izturēt spilgtu gaismu vai nepanes raupja auduma pieskārienu savai ādai. Un dažreiz manai meitai ir ļoti grūti atrasties vietās, kur ir skaļš. It īpaši, ja tuvumā ir mazuļi - viņa vispār nevar izturēt bērnu raudāšanu.
Kā man teica ārsti, tā var būt reakcija uz noteiktu skaņas frekvenci. Bet sākumā es to nezināju. Un, kad es redzēju, ka mans bērns sākumā tikai kliedz, bet pēc tam sāk trīcēt kā šausmās, es gandrīz apraudājos.
Intuitīvi es atradu izeju: man vajadzēja ļoti cieši apskaut savu meitu un turēt viņu cieši. Un uzreiz aiziet no vietas, kur ir daudz cilvēku.
Dažreiz šādas situācijas dramatiski izjauca visus grafikus. Un mēs, piemēram, pēkšņi iznācām no autobuss trīs pieturas agrāk. Vai arī man zvanīja no skolas: “Meitene ir histēriska, ved viņu mājās. Viņa šodien nevarēs mācīties. Šādos apstākļos bija ļoti grūti kaut ko plānot.
Dariet to, ko uzskatāt par vajadzīgu, un nevienam neko nepaskaidrojiet
Viņi saka, ka jums ir jāpastāsta citiem cilvēkiem par autismu. Paskaidrojiet, ka tas, kas notiek ar bērnu, ir normāli un viņš nevienam nav drauds. Varbūt mums vajadzētu. Bet parasti man bija izvēle: vai nu es palīdzu bērnam, vai pastāstu citiem, kas notiek. Nav iespējams veikt abus vienlaikus.
Tāpēc es vienmēr izvēlējos pievērst uzmanību savai meitai. Piemēram, kādu dienu mēs atnācām uz pastu. Mēs gaidījām īsā rindā, un es jau parakstīju papīru, lai saņemtu sūtījumu. Bet tad meitene sāka krist panikā. Es varēju tikai cieši saspiest viņas roku un teikt: “Pagaidi, vēl mazliet. Mēs tagad dosimies prom. Viss būs labi". Un viņa to atkārtoja, līdz mēs izgājām ārā.
Izskaidrojiet cilvēkiem rindā, kāpēc es nevaru nomierināt bērnu, un es arī nelamāju meiteni par to neaudzināts uzvedas, es nevarēju. Tāpēc arī viņa uzvedās nepieklājīgi. Tas ir, viņa vienkārši nevienam nepievērsa uzmanību.
Dažreiz apšauba ekspertu secinājumus
Mums ir ļoti paveicies ar skolu. Manu meitu nosūtīja uz korekcijas izglītības iestādi, un sākumā nebiju pārliecināta, ka viņai tur veiksies. Bet viss izvērtās lieliski. Meitene nokļuva brīnišķīgas skolotājas klasē. Viņa turēja manas meitas roku, kad klase devās lejā uz kafejnīcu, un meitene jutās ļoti neērti trokšņa dēļ. Arī teikumus no diktāta vairākkārt atkārtoju speciāli savam bērnam.
Un viņa mani mierināja: "Jā, viņai ir ļoti grūti sazināties. Bet viņa ir gudra, viņa veic daudzus vingrinājumus ātrāk nekā pārējā klasē.
Bet bija arī citi. Piemēram, logopēdi, kuri teica: “Bērns mācās pirmajā klasē un vēl nevar izrunāt burtu R? Nu, mēs centīsimies palīdzēt, bet mēs neko negarantējam. Un tie ir trīs gadus vēlāk: “Ceturtā klase beidzas, un viņa joprojām neizrunā R. Bet, ja viņi to nevarēs salabot pirms 10 gadu vecuma, tad tas nedarbosies.
Viņi, protams, ir speciālisti. Bez jokiem, viņi ir patiesi profesionāļi, kuri ir palīdzējuši daudziem puišiem. Bet es negribēju viņiem piekrist. Mēs ar meitu regulāri veicām artikulācijas un elpošanas vingrinājumus. Atkārtoti Mēles mežģi, mācīja dzeju. Gadu vēlāk meitene sāka runāt daudz skaidrāk. Un divus gadus vēlāk, jau sestajā klasē, man izdevās tikt galā ar R. Un kopš tā laika viņai nav bijušas problēmas ar runu.
Tāpēc, protams, ir jāieklausās ekspertu domās. Bet viņi var kļūdīties. Jebkurā gadījumā ir vērts darīt visu, kas var palīdzēt. Varbūt mums tas nebūtu izdevies. Bet es domāju: ja mēs nemēģināsim, tas noteikti neizdosies. Mēs neko nezaudējam. Un tas izrādījās pareizs lēmums.
Saskaroties ar lielu personīgo krīzi
Pamazām manai meitai lietas sāka uzlaboties. Viņa labi mācījās. Viņa arī veiksmīgi skaitīja dzejoļus konkursos - ne velti mēs mācījāmies. Protams, es priecājos par meitenes panākumiem un pat lepojos ar viņu. Bet manā galvā pastāvīgi skanēja jautājums: "Viņa ir lieliska, bet kas jūs esat?"
Redziet, es negribēju sevi uzskatīt tikai par māti bērnam ar autismu. Es gribēju kaut kādu profesionālu piepildījumu, savus sasniegumus. Sākumā es aktīvi strādāju ārštata, bet pēc tam sāka izpildīt pasūtījumus tikai 1–2 klientiem. Vairāk vienkārši nebija spēka.
Un tad mani piemeklēja krīze. Es gandrīz nekomunicēju ar kādu, izņemot savu ģimeni. Vienkārši tāpēc, ka es negribēju atbildēt uz jautājumu: "Kā tev klājas?"
Es nebiju gatavs sūdzēties, bet nevarēju teikt neko pozitīvu. Šis periods neturpinājās pat gadu – ilgāk.
Es lasu daudz visādas psiholoģiskas grāmatas. Un vienā no tiem es redzēju ļoti vienkāršu dzīves hack. Šeit tas ir: ja vēlaties izkļūt no dzīves bedres, bet jums nav spēka, sāciet ar vienu mazu lietu. No tā, ko iepriekš neesi darījis, bet tagad apsola darīt katru dienu. Galvenais nav palaist garām nevienu dienu. Laika gaitā šīs nelielās izmaiņas piesaistīs pārējo.
Es sāku katru rītu iziet uz balkona un darīt uzlāde. Ziemā bija īpaši jautri - aukstumā valkāju jaku un divus pārus vilnas zeķu. Dažreiz es salūzu un pametu vingrinājumus, bet tad es joprojām atsāku nodarbības.
Šķiet, ka tas ir sīkums, bet tas man patiešām palīdzēja. Kad jūs regulāri kaut ko darāt gadu, jūs sākat skatīties uz sevi ar cieņu. Un tad parādās nākotnes plāni.
Novērtējiet savu bērnu un mācieties no viņa
Mēs ar vīru nestāstījām meitai par autismu. Par to vienkārši nebija runas. Bet kādu dienu, kad meitenei bija desmit gadu, ziņas starp multfilmām tika rādītas televīzijā. Viņi runāja par to, kā Maskavā tiek iestudētas izrādes īpaši bērniem ar autismu. Šajās izrādēs nav skaļas mūzikas vai pārāk spilgtas gaismas, un beigās bērni tiek lūgti nevis aplaudēt, bet vienkārši pacelt rokas gaisā un vicināt, lai neradītu troksni.
Raidījums tika ieplānots tā, lai tas sakristu ar 2. aprīli, Autisma izpratnes dienu. Meita teica, ka viņa pati labprāt noskatītos šādu priekšnesumu - žēl, ka viņi šeit neko tādu nerāda. Un jautāja, kas ir autisms. Es viņai paskaidroju, ka tas ir stāvoklis, kad ir grūti sazināties ar citiem. Kad cilvēks nevēlas izmēģināt neko jaunu, bet izvēlas to, kas viņam ir pazīstams un pazīstams. Kad skaļa mūzika vai spilgta gaisma var traucēt.
"Viss ir tāpat kā man," sacīja mana meita. - Tātad es esmu autisms? Un otrais aprīlis ir autisma diena, vai ne? Es apstiprināju. "Tad ir mana brīvdiena," viņa teica. - Vai būs kūka?
Ļoti vēlos iemācīties vienādi reaģēt uz dažādām nepatikšanām. Tā ir patiesība. Un es atceros šo sarunu, kad šķiet, ka viss ir slikti, un man gribas tikai melot un ciest. Tāpēc paldies savai meitai - no viņas ir daudz ko mācīties.
Stāsti, kas aizkustina jūsu sirds stīgas💔
- "Es varu vienkārši izkrist no nedēļas un uzskatīt, ka šodien nav pirmdiena, bet sestdiena": sleja par to, kā dzīvot ar ADHD
- "Es vienkārši gulēju mājās un garīgi rāpoju uz kapsētu": kā ir dzīvot ar obsesīvi-fobiskiem traucējumiem
- "Viņi man teica, ka manā ķermenī ir dēmoni": stāsts par dzīvi ar šizofrēniju