“Visvairāk mani kaitina frāze “es tevi saprotu”: intervija ar meiteni ar limfomu

Tanya strādā par SMM vadītāju, uztur savu emuāru un ārstē vēzi. Viņa pirms pusotra gada saslima ar limfomu, un šajā laikā viņas dzīve ir krasi mainījusies. Un runa ir ne tikai par izskatu un ikdienas rutīnu, bet arī par to, kā onkoloģija ir ietekmējusi viņas attiecības ar ģimeni un draugiem.

Lifehacker lūdza Tanju pastāstīt savu stāstu un sniegt dažus padomus, kā ētiski un uzmanīgi izturēties pret smagi slimu cilvēku.

“Neuztraucieties! Paies mēnesis, un bumbulis tiks aizpūsts ”- par to, kā tas viss sākās

Pavasarī, 2020. gada karantīnas laikā, man likās, ka man ir nedaudz asimetrisks kakls. Es paskatījos spogulī, jautāju draugiem: "Klausies, man šķiet, vai viņai kaut kas nav kārtībā?" Bet viņi atbildēja: "Jā, ar viņu viss ir kārtībā, jūs krāpjat." Tad es nolēmu: "Nu, varbūt es tiešām krāpjos." Lai gan tagad skatos uz savām vecām tā laika bildēm un saprotu, ka neesmu sevi izvēdinājusi.

Tad tā gada augustā es saslimu sāpošs kakls (nav pārliecināts, vai tā tiešām bija viņa). Un mans kakls ir ļoti salauzts. Labajā pusē bija milzīgs pumpis, kas nepārgāja pat pēc tam, kad es izdzēru antibiotiku kursu un pabeidzu ārstēšanu.

Viņa sāka mani ļoti uztraukties. Jau tad bija bažas, ka tas varētu būt kas nopietns.

Man teica, ka nevajag googlēt simptomus. Jo viss internetā vienmēr ir saistīts ar vēzi. Bet tas mani izglāba.

Papildus kamolam bija arī citi simptomi. Mana āda pastāvīgi niezēja. Naktīs ļoti svīda, pat ja ārā bija -15, un man bija vaļā logs. Es ātri zaudēju svaru, lai gan ēdu daudz un nekādā veidā nemainīju diētu. Tās visas ir limfomas pazīmes. Tāpēc es nekavējoties sāku gatavoties ļaunākajam. Es domāju, ka šajā gadījumā hipohondrija izglāba mani. Viņa man deva motivāciju saprast, kas ar mani notiek.

Es vairākas reizes devos uz klīniku, bet mans rajona policists tikai teica: “Ak, neuztraucieties! Paies mēnesis, un bumbulis tiks nopūsts. Bet viņa nesarāvās.

Pēc mēneša es devos pie cita ārsta. Viņa paskatījās uz mani ar lielām acīm un teica: "Nu, es nezinu, ko ar tevi darīt... Ejiet pie zobārsta, pie ķirurga...". Šis cikls "Es eju pie terapeita - terapeits nezina, ko ar mani darīt" atkārtojās vairākas reizes.

Beidzot tiku pie ķirurga, kurš mani nosūtīja ultraskaņa. Un sieviete pēkšņi kļuva ļoti piesardzīga. Viņa man teica: “Šobrīd tu mani pamet un dodies pie terapeita. Ne rīt, ne nākamnedēļ. Tieši tagad".

Ar šo secinājumu es atkal devos pie terapeita (jau trešā), un viņš pēkšņi sāka mani rāt: “Kāpēc jūs pastāvīgi ejat pie dažādiem ārstiem? Kāpēc uzreiz pēc ultraskaņas negājāt pie ķirurga? Kāpēc jūs atgriezāties pie terapeita?

Šeit es sadusmojos. Man gribējās raudāt, bet tā vietā es strikti atbildēju: “Lūdzu, nerunā ar mani tā, it kā es būtu bērns. Es te klauvēju jau vairāk nekā mēnesi. Vienkārši dodiet man norādes, kur vismaz kāds zina, ko ar mani darīt. Tas terapeitu mazliet savaldīja. Un viņa devās pie ķirurga, lai konsultētos ar viņu.

Viņa atgriezās, iedeva man nosūtījumu uz Botkina slimnīcu pie hematologa Ārsts, kas specializējas asins un asinsrades orgānu slimību profilaksē, diagnostikā un ārstēšanā. . Bija jau februāris.

"Dievs, vai tas ir beidzies?" - par to, kā Tanja uzzināja diagnozi

Botkina slimnīcā es kaut kā sarunāju sākotnējo tikšanos. Ārstu šajā centrā ir maz, bet pacientu daudz. Kad es devos uz hematologs, viņa jautāja: "Kāpēc tevi uzreiz neatsūtīja pie manis?" Un es saku: "Es nezinu."

Viņa pierakstīja mani limfmezglu biopsijai. Šo operāciju veic pus dienas laikā dienas stacionārā vietējā anestēzijā. Tas ir, viņiem pat nebija jānakšņo tur.

Kad mani operēja, es sajutu apdegušas ādas smaku, jutu, ka asinis tek pa muguru.

Man bija panikas lēkme tieši uz operāciju galda. Es gulēju un raudāju. Medmāsa jautāja: “Vai tev sāp? Paņemsim vēl dažus pretsāpju līdzekļus, vai ne? Es atbildēju: "Man nav ievainots, man ir bail." Bet beigās es iznācu no turienes ar skaistu taisnu kaklu un domāju: "Dievs, vai tas tiešām ir beidzies?"

Man teica, ka pēc 10 dienām taisīs imūnhistoķīmiju, un varēs atbraukt un savākt rezultātus. Jūsu izpratnei, laboratorija atrodas morgā. Blakus tam ir templis. Laiks ir pretīgs: līst, ārā auksts un vējš. Entourage ir tas, kas jums nepieciešams! Un tāpēc es paņemu šo papīra lapu, izeju uz ielas un sāku lasīt. Diagnoze ir Hodžkina limfoma. Acīmredzot tas ir kaut kas ne pārāk labs.

Un šeit sāk nākt apziņa. Ieeju Google, lasu, ka tā ir ļaundabīga limfātiskās sistēmas slimība. Es sāku raudāt. Zvanu mammai. Zvanu uz darbu un paskaidroju, ka šodien ārā neiešu. Ar rezultātiem dodos pie hematologa. Ārsts nesmērē puņķus, nesaka: "Viss būs labi." Tā vietā secina: "Jā, tā ir vēži. Mēs tiksim ārstēti."

"Tieši tad man bija aborts, neviens mani neatbalstīja, un tagad visi steidzās tevi žēlot" - par draugiem un radiem

Mana māte, tāpat kā es, ir ļoti emocionāls cilvēks. Bet viņa var īstajā brīdī savest kopā un kļūt aukstasinīga. Tāpēc viņa nekad neraudāja manā priekšā. Lai gan domāju, ka viņai tas bija grūtāk. Es baidos par sevi, bet mana māte baidās par savu bērnu. Bet viņa atstāja žēlumu no mana redzesloka, par ko esmu viņai ļoti pateicīgs.

Tāpēc, kad kļuva zināma diagnoze, nolēmām saviem tuviniekiem par to nestāstīt. Es negribēju klausīties, cik es esmu nabadzīgs un nelaimīgs - tas noteikti nepalīdzētu. Sākumā par vēzi zināja tikai mani draugi, mana mamma un tēvs, ar kuriem viņi ir šķīrušies.

Es negaidīju nekādu atbalstu no tēva. Jo visās kritiskajās situācijās viņš paņēma cietušā pozīcija, viņi saka, kas viņam tas viss? Vienīgais, ko es viņam palūdzu, bija nesakot vectēvam.

Bet galu galā viņš viņam visu izstāstīja. Tad viņš mēģināja taisnoties, ka neesmu pārāk ilgi pie viņiem nācis. Bet vectēvs ir spēcīgs onkulis. Viņš sāka palīdzēt, kā vien varēja: nesa ēst, mājās kaut ko salaboja, prasīja, kā man iet, iedeva naudu. Sākumā es sabotēju šo palīdzību. Bet tad pēc sarunas ar psihologu sapratu: ja kāds tev kaut ko piedāvā, tas nozīmē, ka viņš to var un grib darīt.

Tev nav jādomā par citiem. Nevajag žēlot tos, kuriem ir "žēl, ka viņi sajaucas ar jums".

Vecmāmiņ, mēs arī uzreiz neteicām. Pirms desmit gadiem viņai bija insults, un mēs baidījāmies, ka šī ziņa negatīvi ietekmēs viņas veselību. Turklāt viņa sešus mēnešus atradās ārzemēs. Mēs gribējām viņu sagaidīt un rīkoties atbilstoši situācijai.

Bet viņa arī zināja. Un arī ne no manis. Viņai ir draugs, kurš bija zināms, pateicoties manam vectēvam. Un kādā brīdī šis draugs rakstīja savai vecmāmiņai: “Nu, kā Tanjai klājas? Kā viņai iet ar ķīmijterapiju?

Vecmāmiņa nekavējoties pārsūtīja mammai šo ziņojumu: "Kāda ķīmijterapija?" Man bija viņai viss jāpaskaidro. Bet viņa, starp citu, mēģināja ignorēt manu slimību. Man nebija iebildumu – tas ir pat vieglāk. Ja mani vajadzēja pažēlot, es zināju, pie kā vērsties.

Ar ziņu dalījos ar draugiem un reizē ar istabas biedriem jau pirmajā dienā, kad uzzināju diagnozi. Sakarā ar to, ka tajā brīdī es vēl nebiju paspējusi visu aptvert un nomierināties, mans stāsts izvērtās daļēji histērisks.

Tad viena no viņām teica, ka nav gatava "braukt emocionālajās šūpolēs". Un tad viņa piebilda: "Toreiz man bija aborts, neviens mani neatbalstīja, un tagad visi steidzās tevi žēlot." Mums ir bijuši vairāki lieli strīdi. Es lūdzu viņu izvākties, jo viņa dzīvoja manā dzīvoklī.

Pēc tam viņa savā emuārā ievietoja korespondenci un informāciju par mūsu uzturēšanos kopā ar viņu. Jā, nebijām īpaši draudzīgi, bet bija labi momenti. Un viņa stāstu prezentēja selektīvos fragmentos. Man tas ļoti nepatika. Bet man bija prieks redzēt, ka daudzi komentāros zem viņas ieraksta mani atbalstīja un pat aizbildināja.

Šī situācija neļāva man aiziet ilgu laiku. Es jau biju ievainojamā stāvoklī, un te arī kāds cits cilvēks mikroblogeris ieliek publisku ierakstu par to, kas es par sūdu esmu un kas par sūdu ir mana diagnoze. Kā izrādījās, pēc tam viņa sāka anulēt abonementu, un daudzi zīmoli atteicās ar viņu sadarboties.

Tajā pašā brīdī es mēģināju izdomāt, ko darīt ar studijām un darbu. Problēma ar universitāti tika ātri atrisināta. Dekanāts par mani ļoti uztraucās. Man pat nevajadzēja pavadīt sabatu. Administratori teica, ka viņiem vienkārši ir jāsaglabā skolotāji un, ja iespējams, jānosūta viņiem izpildītie uzdevumi. Un parasti viņi patiešām gāja uz priekšu.

Viņi mani atbalstīja arī darbā. Priekšnieks ir gadu vecāks par manu tēti, un viņš, iespējams, uztvēra manu diagnozi tā, it kā viņa meita būtu slima. Teica: “Lūdzu, paņemiet slimības atvaļinājumu. Izārstējies un veseļojies! Neuztraucieties, neviens jūsu labā nestrādā atlaist nebūs. Mēs visu izlemsim."

"Es gulēju 20 stundas dienā" - par ārstēšanu un naudu

Drīz es sāku uztraukties par naudas jautājumu. Man šķita, ka ārstēšana būs ļoti dārga. Piemēram, PET/CT izmaksas Pozitronu emisijas tomogrāfija. , ko hematologs man lika darīt, sākas no 40 000 rubļu. Turklāt bija nepieciešams pastāvīgi ņemt analīzes. Dažiem nācās izlikt kārtīgu summu.

Bet paralēli es satiku savas klīnikas vadītāju un teicu: “Ja es nevaru iziet cauri visam ātri izmeklēšu, iesniegšu sūdzību un, visticamāk, iesūdzēšu tiesā ārstu, kurš apturēja ārstēšanu pašā sākums. Tāpēc jūsu interesēs ir man palīdzēt." Viņa izrādījās pieklājīga sieviete. Izsniedza nepieciešamos nosūtījumus uz asins analīzēm un ehokardiogrāfiju. Tas viss tika paveikts vienas dienas laikā.

Kad es atnācu pie ārsta ar rezultātiem, man bija 2. stadijas vēzis, un man gribēja piemērot ABVD ārstēšanas protokolu. Bet PET/CT atklāja vēl divus bojājumus: liesā un krūtīs. Ārsts mani nosūtīja atpakaļ uz biopsiju. Jo, ja šie veidojumi izrādītos ļaundabīgi, tad šī jau būtu ceturtā stadija, un man būtu jāārstē savādāk.

Ar piena dziedzeri viss izrādījās kārtībā, bet liesa mūs pievīla. 2020. gada 2. jūnijā man tika dots trešais posms un izvēlējos BEACOPP-14 protokolu. Es varētu sākt ārstēšanu.

Ārsts man uzreiz teica: “Tu būsi plikpaura. Pērciet parūku. Es jautāju: "Vai esat pārliecināts, ka es to darīšu?" "200%," viņa atbildēja. Tad es nolēmu nekavējoties noskūties.

Kopumā cilvēki man iedeva apmēram 50 000 rubļu. Bet tad izrādījās, ka es varu iziet visas procedūras un dabūt zāles bez maksas - saskaņā ar CHI.

Man izrakstīja septiņas ārkārtīgi agresīvas zāles. Un viņiem bija daudz blakusparādību – tas ir šausmīgi biedējoši. Ir ne tikai ķīmiskas vielas, kuras atšķaida un injicē intravenozi. Ir arī hormoni. Un ķekars medikamentu, kam vajadzētu aizsargāt sirdi un kuņģi. Bija arī caurejas līdzeklis, lai pūšanas produkti nesastingtu un bojātais audzējs normāli iznāktu ārā. Visas šīs zāles man bija iespēja dabūt aptiekā ar talonu.

Un naudu, kas man tika izmesta, es iztērēju saistītiem izdevumiem: taksometriem, pārtikai, nodarbībām pie psihologa. Man bija jāiet uz slimnīcu trīs reizes nedēļā. Bet es nevarēju izmantot sabiedrisko transportu COVID-19 apstākļos – tas būtu bijis pašnāvība. Galu galā visas zāles pret vēzi izraisa vislielāko imunitātes pazemināšanos. Tāpēc līdz centram nācās nokļūt tikai ar taksometru – mēnesī tas prasīja aptuveni 15 000 rubļu.

Turklāt tajā laikā es vairs nevarēju strādāt. Kad esi apreibināts ar narkotikām, jūties kā piedzēries. Tu esi ļoti uztūkusi. Nekas nav pietiekami stiprs. Es gulēju 20 stundas dienā, nevis 10. Lielāko daļu laika pavadīju horizontālā stāvoklī. Ja es piecēlos, man sāka justies slikti.

Tajos laikos, kad tika durstīti stimulanti leikocītiMan bija stipras kaulu sāpes. Es burtiski jutu katru no tiem, katru sava ķermeņa locītavu. Apēdu saujas pretsāpju medikamentu, lai sāpes vismaz nedaudz atkāpās.

Es kādreiz domāju, ka nav nekā sliktāka par menstruāciju sāpēm. Izrādās, tas notiek.

Cilvēki, kuriem izdodas strādāt “ķīmijas” laikā, ir tikai varoņi. Es to nevarēju izdarīt. Tāpēc esmu ļoti pateicīgs visiem, kas palīdzēja ar naudu! Tas izklausīsies banāli, taču šādā situācijā nozīme ir katram 10, 50, 100 rubļiem. Šī nauda man palīdzēja dzīvot, kamēr ārstējos.

“Ir svarīgi saglabāt pozitīvu attieksmi” - par psihoterapiju un atbalsta grupām

Pirms saslimšanas domāju: "Ja saslimšu ar vēzi, es neārstēšos un es nomiršu." Bet tad, kad es to saskāros, es sapratu, ka patiesībā es nevēlos mirt.

Mans garīgais stāvoklis tajā brīdī bija ļoti nestabils. Es lasīju daudz zinātnisku pētījumu par to: šāda diagnoze psiholoģijā tiek uzskatīta par traumu, un speciālisti uzskata, ka atstāt vēža slimnieku bez psiholoģiskas palīdzības nozīmē novest viņu līdz nāvei.

man bija psihologs. Pirms tam sešus mēnešus mācījos pie viņas un vienā no sesijām tikko atnesu jaunas skumjas ziņas. Viņa sāka strādāt ar mani šajā virzienā.

Ārstēšanās laikā saskāros ar pavisam citām sajūtām. Piemēram, viņa gribēja viņu sabotēt – nebraukt uz slimnīcu, pat ja tas būtu nepieciešams. Un ārstēšanas beigās sākās uzplaiksnījumi. Kad es sāku domāt par zālēm vai lasīt to blakusparādības, man sāka justies slikti. Piespiežot pirkstus.

Es domāju, ka vēža fobija daudzos veidos ietekmēja manu garīgo stāvokli. Bailes saslimt ar vēzi. izplatīta mūsu sabiedrībā. Tas ir tāpat kā ar lidmašīnām: viņi lido katru dienu, bet viņi mums nestāsta par tiem, kas nolaidās veiksmīgi, viņi stāsta tikai par tiem, kas avarēja.

Tāpat ir ar onkoloģiju: plašsaziņas līdzekļos ir ļoti maz informācijas par to, kā kāds tika izārstēts. Sakarā ar to tiek traucēta uztvere. Jūs domājat, ka vēzis ir vienāds ar nāvi. Lai gan tā absolūti nav taisnība. Piecu gadu izdzīvošana Piecu gadu dzīvildze ir īpašība, kas nozīmē, ka piecu gadu laikā pēc ārstēšanas beigām cilvēks ieies remisijā un nemirs no vēža. ar limfomu ir ļoti labi - apmēram 90%.

Bet, rupji sakot, jebkurš cilvēks ar onkoloģiju nekad neatveseļosies. Dodoties uz remisiju, viņš dzīvo uz pulvera mucas.

Pirmkārt, PET / CT jāveic ik pēc trim mēnešiem, pēc tam ik pēc sešiem mēnešiem un pēc tam katru gadu. Un tas mani biedē daudz vairāk nekā nāve.

Piemēram, 2021. gada augustā man teica, ka ārstēšana ir beigusies, bet otrā pārbaude parādīja, ka man nav iestājusies remisija. Man joprojām ir bojājums kaklā, ko neietekmēja divi ķīmijterapijas kursi. Nepalielinājās, bet arī nesamazinājās.

Ārsts teica: "Jums ir ļoti mazkustīga limfoma." Es atbildēju: "Nu, kāda saimniece, tāda limfoma."

Tagad atkal esmu pārtraucis ārstēšanu un janvārī došos uz otru izmeklējumu, lai noteiktu, vai man ir remisija. Man ir bail domāt, ka viss var atkārtoties. Bet es cenšos izmest šīs domas no galvas. Kopumā cenšos dzīvot pēc principa: ticu labākajam, gatavojos sliktākajam. Jo, ja ziņas izrādīsies slikti, Es būšu plus vai mīnus garīgi gatavs tam.

Papildus psiholoģiskajām konsultācijām man ļoti palīdzēja tērzēšana un vēža pacientu kopienas. Esmu vairāku biedrs: kādam ir remisija, kāds tikai sāk ārstēties. Parasti tur ir visa pamatinformācija. Un varat uzdot jautājumu, ja kaut kas jūs satrauc: lūgt dalīties kontaktos, atbalstīt, jautāt, kā notiek kāda procedūra.

Plašsaziņas līdzekļos par to ir ļoti maz informācijas. Bet pat tas, kas ir, reti par limfomu. Viņa ir visneredzamākā.

Tas bija viens no iemesliem, kāpēc es nolēmu izveidot emuāru. Kad es sāku publicēt ziņas, daudzi cilvēki man pateicās. Daži teica, ka viņiem nesen tika diagnosticēts, un, pateicoties manām piezīmēm, viņi vismaz varēja iedomāties, kas viņus sagaida.

Otrs iemesls ir tas, ka emuārs man ir kļuvis par pašterapiju. Sapratu, ka tur varu izrunāties un pastāstīt to, kas mani satrauc. Man bija svarīgi saglabāt pozitīvu attieksmi. Jo zinātne zina gadījumus, kad cilvēks padevās, un zāles patiešām pārstāja darboties. Tas, iespējams, ir tikai kā placebo pretēji.

"Mana slimība ir vides filtrs" - par atgriešanos normālā dzīvē

Ārstēšanas beigās kļūst grūti. Sākumā tev vēl ir spēcīgs ķermenis, tu esi iedvesmots, gatavs ārstēties, un tad rodas sajūta, ka ārsti spārda mirušos.

Pa visu šo laiku man ir sakrājies nogurums no ārstēšanas. Piemēram, uz pēdējā pilinātāja man palika tik slikti, ka ar to skrēju taisni uz tualeti - likās, ka pārsprāgšu. Un ceru, ka janvārī atkārtotajā pārbaudē man pateiks, ka esmu remisijā.

Jā, atgriezties normālā dzīvē nebūs viegli. Es nevaru iet uz masāžu, atspiedies Ātrā ēdināšana, nodarbojies ar sportu. Man jādzer daudz ūdens, pastāvīgi jāuzrauga mana asins aina, kā darbojas mana sirds un plaušas.

Limfoma ir mainījusi manu attieksmi pret dzīvi un apkārtējiem cilvēkiem. Sākumā, kad pirmo reizi saslimsti, draugi saka, ka noteikti būs klāt, atbalstīs un darīs visu, ko prasīsi. Bet ārstēšanās procesā tu tikai skaties, kā tās pa vienai nokrīt un pazūd no tavas dzīves. Es uz to reaģēju tā: slimība ir vides filtrs.

Ar tiem, kas to neizturēja, visticamāk, neuzsākšu turpmāku saziņu. Kāpēc man ir vajadzīgi draugi, kuri ir gatavi ar mani sazināties tikai tad, kad ar mani viss ir forši?

Dažiem var būt grūti atrasties blakus smagi slimiem cilvēkiem, un, cenšoties sevi pasargāt, viņi instinktīvi bēg no tā. Tāpēc galvenais, ko es sapratu, ka neviens par tevi neparūpēsies labāk kā tu pats. Tagad es zinu, kam varu iet cauri, un dažas problēmas nešķiet tik nopietnas.

"Ja vēlaties palīdzēt..." - par saskarsmi ar smagi slimiem cilvēkiem

1. Palīdziet ar naudu. Varbūt es runāju pārāk skarbi, bet ir patīkami pāris reizes dzirdēt šos ziņojumus “Viss būs labi, tu ar visu tiksi galā un bla bla bla”. Bet, kad 200 cilvēku skatās tavus Instagram stāstus un visi uzskata, ka ir svarīgi tos komentēt, tev tas apnīk. Tie ir tukši vārdi. Protams, man nav negatīvas attieksmes pret viņiem, bet man ir sajūta, ka tādā veidā cilvēks mēģina atbrīvot sevi no vainas apziņas. It kā viņš būtu piedalījies un man palīdzējis.

Patiesībā, ja neskaita naudu un kaut kādu palīdzību mājsaimniecībā, smagi slima cilvēka labā neko īsti nevar izdarīt. Iespējams, visiem cilvēkiem, kuri cīnās ar onkoloģiju, agrāk vai vēlāk rodas sajūta, ka nauda aizplūst pa kanalizāciju.

Tāpēc ir tik svarīgi viņus finansiāli atbalstīt. Var nopirkt medikamentus, samaksāt par izmeklējumiem vai transportu, nolīgt medmāsu, kura atbrauks un veikt injekcijas.

2. Nāc ciemos un palīdzi sakopt, nomazgāt traukus, pagatavot brokastis. Jūsu acīs tas var šķist ļoti mazs palīgs: “Padomā tikai, pagatavo maltīti! Ir 15 minūtes." Bet cilvēks, kurš nevarēs piecelties no gultas, būs tev ārkārtīgi pateicīgs, jo kopā ar šīm brokastīm viņš ēdīs arī tabletes. Mājas pamatdarbības ir ļoti vērtīgas. Ārstēšanas laikā man pat nebija spēka ieliet sev ūdeni.

3. Apgūstiet dažas noderīgas prasmes. Visā ārstēšanās laikā man ļoti trūka cilvēku, kas prot veikt injekcijas. Rezultātā man ar trīcošām rokām šķīdumu nācās iedzīt augšstilbā.

4. Iesakiet labus ekspertus. Piemēram, juristi. Jo pirmais birokrātiskais satraukums ir uzsākt ārstēšanu, bet otrais – formalizēt invaliditāte. Savulaik man nebija pietiekama juridiskā atbalsta. Izrādījās, ka es varu pieteikties invaliditātei pirmajā ārstēšanas dienā. Bet viņa to izdarīja, kad tas bija gandrīz beidzies. Un tā nauda tiek zaudēta.

5. Palīdziet cilvēkam ar humoru un kompāniju. Piemēram, joki par vēzi mani nemaz nekaitina. Protams, katrai personai var būt savs viedoklis šajā jautājumā, un labāk katram gadījumam pajautāt, kā viņš jūtas pret viņiem.

Es nebiju aizvainots, kad mani draugi jokoja: "Šī ir Tanja, viņa ir Strēlnieks, bet viņai ir vēzis." Joki padara slimību ne tik biedējošu un uzmundrina.

6. Neļaujiet sev smērēt puņķus. To var izdarīt mājās, pie psihologa, ar citiem cilvēkiem. Mani kaitināja, kad pie manis nāca paziņas, mēs mierīgi pļāpājām... Un tad viņi pēkšņi sāka raudāt. Tāpēc es jutos vainīgs: viņi saka: es sagādāju cilvēkiem neērtības.

Man šķiet, ka tas ir kaut kāds slimības parazītisms. Jo pacients nonāk situācijā, kad viņam it kā ir pienākums pažēlot otru cilvēku. Tas nemaz nepalīdz. Tas ir tā, it kā par jums tiktu samaksāts avansā. Es gribēju no tā tikt prom. Es piespiedu sevi savaldīties, būt necaurlaidīgam, neļaut sev raudāt un teikt: "Viss būs labi!"

7. Nemēģiniet identificēties ar šo pieredzi. Mani saniknoja frāze: "Es saprotu, cik jums ir grūti." Jūs nesaprotat! Tu negulēji zem pilinātāja, tev no tā nebija slikti, tu nezini, kā tas ir, kad vēzis maina tavu izskatu līdz nepazīšanai.

Pēc trīs stundu pilēšanas tu izskaties tā, it kā nebūtu gulējis nedēļu. Un daži tajā pašā laikā atļaujas teikt: "Klausies, jūs kaut ko tik slikti izskatāties." Un jā...

8. Nepētiet cilvēku ar acīm un nekomentējiet viņa izskatu. Tas ir grūti. Daži cilvēki vienkārši nevar beigt skatīties un ignorēt. Vasarā, kad Maskavā ir +30, parūku un cepuri nenēsā. Tāpēc ir jākļūst plikam. Visi uz tevi skatās un tu jūties kā klauns.

Tāpēc, piemēram, pirmo reizi pēc ārstēšanas devos pie pāriem, nevarēju tur parādīties bez parūkas. Nolēmu, ka labāk sēdēt un ciest no karstuma, nekā būt plikpaurim. Un zem parūkas galva ļoti svīst!

9. Pajautājiet, kā cilvēks jūtas, vai viņam kaut kas ir vajadzīgs. Piemēram, jūs varat jautāt: “Es pamanīju, ka jūs sākat biežāk paslīdēt pesimistiskas domas. Vai tā ir? Man ir viena atbalsta grupa prātā. Vai vēlaties, lai mēs tur ejam kopā?"

Bet ir svarīgi nespiest. Galu galā šīs grupas nav paredzētas visiem. Slimību laikā daudzi noslēdzas sevī, viņiem ir vieglāk ar to tikt galā. Tāpēc es uzskatu, ka ir lietderīgi šo brīdi apzīmēt šādi: "Ja jums nepieciešama neatliekamā palīdzība, lūdzu, zvaniet man."

10. Neizturies pret vēža slimnieku kā pret bērnu, bet izdari viņam labu. Diagnozes un medikamentu kombinācija, mainīts dzīvesveids un labklājība atņem viņam garīgo stabilitāti, un viņa dzīve pārvēršas emocionālās šūpolēs. Slimība viņu padara ļoti neaizsargātu – šķiet, ka jebkura lieta pasaulē var salūzt.

Tāpēc, strīdoties ar cilvēku, kuram ir aktīva ārstēšana, tas ir jāņem vērā. Dažreiz ne viss, ko viņš teica, atbilst tam, ko viņš domā patiesībā. Varbūt viņam vienkārši iesita pa galvu hormoni.

11. Ļaujiet cilvēkam saprast, ka viņš ir daudz dziļāks un interesantāks par viņa slimību. Ārstēšanas beigās viņam var rasties dīvaina sajūta, ka viņš neatceras savu bijušo sevi. Var parādīties bloks: "Es esmu vienāds ar savu slimību." Un tas ir ļoti destruktīvs paziņojums. Kādā brīdī man sāka šķist, ka man par sevi vairs nav ko teikt.

Tāpēc tuviniekiem svarīgi pacientam pastāvīgi atgādināt, ka viņam līdzās diagnozei ir arī savas personiskās īpašības, raksturs, vaļasprieki, pieredze. Un, kad radinieki sazinās ar cilvēku, kurš ārstējas, jācenšas nekoncentrēties uz slimību. Var dot cilvēkam iespēju izteikties, taču nevajag no viņas taisīt burbuli: lūk, Taņa, viņai ir vēzis, viņa domā par vēzi, viņa var runāt par vēzi. Jūsu mīļotajam nevajadzētu aizmirst, kas viņš bija pirms slimības.

Ārstēšanas laikā Tanja sāka apmeklēt SMM, mārketinga kursus un sāka rakstīt emuārus. Kad slimība nedaudz atkāpās, šīs zināšanas viņai ļāva iegūt jaunu darbu. Janvārī viņai tiks veikta otrā apskate, kurā viņa noskaidros, vai nav iestājusies remisija.