8 mīti par Dauna sindromu, kuram jāpārtrauc ticēt

1. mīts. Dauna sindroms ir slimība, kas jāārstē

Dauna sindroms nav slimība, bet gan attīstības pazīmeFakti un FAQ par Dauna sindromusaistīts ar hromosomu kopumu, ar kuru cilvēks piedzimst un dzīvo visu savu dzīvi. Dauna slimība ir novecojis šī stāvokļa nosaukums, kas ilgu laiku nav izmantots.

Hromosomas lielā mērā nosaka mūsu ķermeņa izskatu un darbību. Parasti bērns piedzimst ar 46 hromosomām. Bērniem ar Dauna sindromu ir 21. hromosomas papildu kopija. Tieši viņa īpašā veidā ietekmē to, kā attīstās bērna ķermenis un smadzenes: piemēram, bērniem ar Dauna sindroms, sirds defekti, redzes vai dzirdes pasliktināšanās, hipotireoze, daži asins slimības. Tāpēc ir svarīgi, lai bērnu no dzimšanas uzraudzītu kompetentie ārsti.

Saskaņā ar jaunākajiem ASV slimību kontroles un profilakses centru datiem Dauna sindroms rodas katram no 700 bērniem.

Ir īpašas vadlīnijas pediatriem un terapeitiem, kuri strādā bērni un pieaugušajiem ar Dauna sindromu.

2. mīts. Dauna sindroma zīdaiņi parasti piedzimst disfunkcionālās ģimenēs

Bērns ar Dauna sindromu var piedzimt jebkurā ģimenē. Pētījumi rādaDati un statistika par Dauna sindromuka varbūtība iegūt bērnu ar šo īpašību ir nedaudz palielināta mātēm, kas vecākas par 35 gadiem, tomēr gandrīz 80% mazuļu ar Dauna sindromu piedzimst mātēm, kas jaunākas par šo vecumu, jo jaunas sievietes biežāk dzemdēt.

Precīzi Dauna sindroma cēloņi nav zināmi. Daudzi pētījumiValsts iedzīvotāju aprēķini par lielākajiem iedzimtiem defektiem, 2010. – 2014 neatrodiet saikni starp to un ārējo faktoru ietekmi, piemēram, mātes alkohola pārmērīgu lietošanu grūtniecības laikā vai ģimenes sociālekonomisko stāvokli.

3. mīts. Cilvēki ar Dauna sindromu vienmēr ir jautri un sabiedriski.

Cilvēki ar Dauna sindromu ir ļoti dažādi. Dažiem cilvēkiem patīk dziedāt, citiem patīk zīmēt, dažus piesaista automašīnas, bet citus - daba. Komunikācija un sabiedriskā dzīve ir svarīga ikvienam, un cilvēki ar Dauna sindromu nav izņēmums. Un, protams, viņiem ir tādas pašas emocijas kā visiem pārējiem. Viņi var būt arī skumji, aizvainoti un satraukti.

Sieviete vārdā Kristāls atbild uz jautājumu "Vai taisnība, ka cilvēki ar Dauna sindromu vienmēr ir laimīgi?" / Video: Kanādas Dauna sindroms

Dažreiz cilvēki ar invaliditāti, ieskaitot tos, kuriem ir Dauna sindroms, ir pat neaizsargātāki nekā citi. Tā, piemēram, pētījumi to parāda depresija sanākPsihiskie traucējumi pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar Dauna sindromu un citiem intelektuālās attīstības traucējumiem pusaudžiem ar Dauna sindromu biežāk nekā parasti vienaudžiem.

4. mīts. Bērns ar Dauna sindromu vienmēr ir slogs ģimenei

Ir daudz laimīgu vecāku, kas audzina bērnus ar Dauna sindromu. Viņiem tas galvenokārt ir mīļais dēls vai meita. Interesanti, ka šķiršanās gadījumu skaits ģimenēs, kas audzina šādu bērnu, ir mazāksLaulības šķiršana bērnu ar Dauna sindromu ģimenēs: uz iedzīvotājiem balstīts pētījums vidēji iedzīvotājiem.

Nav narkotiku attīstībai, taču ir veiksmīgas prasmju apmācības un ģimenes atbalsta programmas, kas izrādījušās efektīvas. Tajā pašā laikā sabiedrība rada daudz grūtību ģimenēm, ja tā nav gatava pieņemt cilvēkus ar īpašām vajadzībām un sniegt viņu vajadzībām atbilstošus pakalpojumus.

5. mīts. Bērns ar Dauna sindromu nevarēs kļūt par produktīvu sabiedrības locekli

Iekļaujoša sabiedrība un mīloša ģimene, spēja iegūt draugus, sazināties un iemācīties jaunu, izdarot izvēli un darot to, kas jums patīk, tiek paaugstināta pašcieņa un izredzes gūt panākumus jebkurai personai. Cilvēki ar Dauna sindromu var arī dzīvot piepildītu un produktīvu dzīvi.

PēcDauna sindroma nepareizi uzskati vs. Realitāte Globālā Dauna sindroma fonds ar pietiekamu atbalstu un spēju dzīvot ģimenē, cilvēka ar Dauna sindromu vidējais paredzamais dzīves ilgums pārsniedz 60 gadus. Viņu vidējais intelekta koeficients ir palielinājies par 20 punktiem, salīdzinot ar 80. gadu datiem. Arvien vairāk cilvēku ar Dauna sindromu beidz vidusskolu, daži apmeklē universitātes, daudzi strādā un izveido ģimenes.

Marija Ņefedova kļuva par pirmo oficiāli nodarbināto personu ar Dauna sindromu Krievijā. Viņa strādā par mācību asistentu labdarības fondā Downside Up un brīvajā laikā spēlē flautu.

Ņikita Paničevs ir vienīgais krievu pavārs ar Dauna sindromu. Viņš strādā vienā no Maskavas kafijas namiem un studē arī teātrī Open Art: viņš ir pavadonis, spēlē klavieres un ģitāru.

Nika Kirillova ir pirmā videoklipa Krievijā, kurā piedalās cilvēki ar kustību traucējumiem, varone Dimas Bilanas dziesmai “Nenoklusē”. Nika ir iecienījusi futbolu, un pagājušajā gadā viņa piedalījās Baby Dior modes skatē.

6. mīts. Cilvēki ar Dauna sindromu nespēj labi sazināties un var būt bīstami

Agresija nav raksturīgi cilvēkiem ar Dauna sindromu. Ja viņiem ir grūtības ar uzvedību, tad, visticamāk, tie ir saistīti ar komunikācijas un runas attīstības īpatnībām. Ja šādiem cilvēkiem ir veids, kā sazināties ar ārpasauli (tā var būt ne tikai runa, bet arī žesti, kartes vai elektroniska ierīce), viņi var pilnīgi adekvāti izteikt savas jūtas, emocijas un vēlmes.

Bērniem ar Dauna sindromu uztverošās valodas (spēja saprast teikto) un runas (spēja izrunāt vārdus) apguve ir nevienmērīga.

Runas aparāta struktūras anatomiskās īpašības un samazināts muskuļu tonuss to patiešām apgrūtina runas attīstība, bet tas nepavisam nenozīmē, ka bērns nesaprot teikto vai viņam nav ko teikt atbildi.

Ja bērns vēl nespēj izteikt savas vēlmes vai protestēt ar vārdiem, viņš var kliegt, grūstīties, apzīmogot kājas. Lai labotu nevēlamu uzvedību, jums jāapmāca viņš pieņemamos saziņas veidos. Konsekvence un skaidras cerības, pozitīvas izturēšanās stiprināšana palīdz bērniem ar Dauna sindromu attīstīt sociālās prasmes un izturēties tāpat kā citi bērni.

Pētījumi rādaAugmentatīvā un alternatīvā komunikācija bērniem ar Dauna sindromu: sistemātisks pārskatska žestu, karšu vai elektronisko ierīču izmantošana saziņai veicina runas attīstību un palīdz bērniem ar Dauna sindromu iemācīties sociāli pieņemamu uzvedību.

7. mīts. Parasti jaunattīstības bērniem nevajadzētu mijiedarboties ar bērniem ar Dauna sindromu

Lielākā daļa bērnu ar Dauna sindromu izturas tāpat kā viņu vienaudži. Turklāt galvenais jaunu prasmju un uzvedības modeļu apguves mehānisms ir citu cilvēku reakcija. Bērni uzzina, ko vide stiprina. Ja vēlaties, lai jūsu bērns izturētos noteiktā veidā, ar uzmanību un uzslavu atbalstiet viņa labu uzvedību.

Bērns ar Dauna sindromu var veiksmīgi sazināties un sadraudzēties. Kopš agras bērnības viņam ir svarīgi būt vienaudžu ieskautam, jo ​​ir ļoti grūti apgūt sociālās prasmes, ja tuvumā nav citu cilvēku.

Zinātniskie pierādījumi apstiprina, ka iekļaujošajai izglītībai ir pozitīva ietekme uzParastās, salīdzinot ar speciālās skolas prakses, ietekme uz studentiem ar Dauna sindromu: sistemātisks pētījumu pārskats gan bērni ar Dauna sindromu, gan viņu klasesbiedri, kas parasti attīstās.

8. mīts. Bērnus ar Dauna sindromu vislabāk ievietot specializētās iestādēs ar apmācītiem speciālistiem un medicīnisko aprūpi

Dzīve slēgtā iestādē (bērnu namā vai internātā) nodara nopietnu kaitējumu jebkura bērna attīstībai. Un bērni ar Dauna sindromu un citiem attīstības traucējumiem ir pat neaizsargātāki pret šo negatīvo ietekmi nekā citi. Ģimenei ir izšķiroša loma pilnvērtīgas un produktīvas personības veidošanā.

Bērna ievietošana bērna mājās vai neiropsihiatriskajā internātskolā negatīvi ietekmē bērnu ar Dauna sindromu fizisko un kognitīvo attīstību. Šie ir Čārlza Nelsona, Neitana Foksa un Čārlza Zina secinājumi: zinātnieki Rumānijas sociālajās iestādēs bērnus novēro jau 12 gadus. 2019. gadā pētījumu rezultātus krievu valodā publicēja Kailas sirds fonds.